نصائح لمرضى الذئبة الحمراء
قد تجعل الإصابة بالذئبة الحمراء أومرض الذئبة، أو الذئبة الحمامية المجموعية، أو مرض اللوبس، أو الذئبة الحمامية الجهازية (بالإنجليزية: Systemic lupus erythematosus) من حياة المصاب تحدياً مرهقاً، فقد تبدو المهام الصغيرة صعبة للغاية، أو حتى مستحيلة في فترة هبّات المرض؛ أي عندما تكون أعراض المرض نشطة مثل: صلابة المفاصل، أو الألم، أو الإرهاق، أو عدم التركيز، أو الاكتئاب، ومن المهم التأكيد على أنّ أول خطوة للتعايش مع مرض الذئبة الحمراء هي عدم إهمال التحديات والصعوبات التي ترافقه، بل التعرف عليها، وتعلّم الخطوات والطرق التي تساعد على التأقلم معها، للحفاظ على عمل، وعلاقات المصاب، والأنشطة التي يحب ممارستها، ومن شأن هذه الخطوات مساعدة المصاب على التخفيف من عبء المرض، والحفاظ على حياة مُرضية.
مراجعة الطبيب بانتظام
يُنصح بمراجعة الطبيب بانتظام، بدلًا من الاكتفاء بمراجعته في فترات هبات الأعراض واشتدادها، وذلك لما للمتابعة الطبية والالتزام بنصائح الطبيب من فاعلية في الحد من حدوث نوبات المرض والتخفيف من شدتها، كما يُنصح بطلب المشورة من الطبيب حول الوسائل الفعالة للتعامل مع التوتر النفسي الذي قد يسببه هذا المرض المزمن، وسؤاله عن النظام الغذائي المناسب، والتمارين الرياضية التي تساعد على الوقاية من مضاعفات الذئبة الحمراء أيضًا.
تعلّم المزيد عن طبيعة المرض والعلاج
تجدر الإشارة إلى أنَّه على المريض أن يتعلم ويقرأ قد الإمكان عن الذئبة الحمراء، والأدوية الخاصة بها، ومعرفة توقعاته الشخصية بشأن تطور المرض، كما أنَّه يجب مراجعة أخصائي روماتيزم (بالإنجليزية: Rheumatologist) للحد من تفاقم مشاكل صحية جدَّية، وهذا يُتيح للطبيب تتبع مرض المصاب، وتغيير العلاج عند الحاجة، وفي حالة عدم توفر أخصائي روماتيزم يجب مراجعة مقدم الرعاية الأولية لمتابعة المرض بالتنسيق مع أخصائي روماتيزم.
تناول الأدوية حسب تعليمات الطبيب
تجدر الإشارة إلى أنَّ للأدوية التي يصفها الطبيب دورًا مهمًا في تحسّن حالة المصاب بالذئبة الحمراء، وفي الحد من عدد مرات تكرار نوبات المرض، ولكن في بعض الأحيان قد يكون من الصعب على المريض تذكر الدواء وتناوله بأوقاته المحددة، وخاصًة لدى الأشخاص غير المعتادين على تناول الأدوية، وفيما يأتي نقدم بعض الاقتراحات التي يمكن أن تساعد المريض على تذكر تناول الأدوية وفق توصيات الطبيب وتعليماته:
- تناول الدواء في ذات الوقت يوميًا، قد يساعد ربط تناول الدواء مع عادة أخرى يقوم بها المريض يوميًا على تذكره مثل: تنظيف الأسنان.
- تدوين تناول الدواء على تقويم أو جدول من أجل تسجيل تناول الدواء وجدولته، بالإضافة إلى استخدام أقلام ملونة في حال كان المريض يستخدم أكثر من دواء واحد للسيطرة على مرض الذئبة الحمراء.
- استخدام علبة حبوب الدواء وتعبئتها بشكل منتظم.
- استخدام بريد إلكتروني أو خاصية التذكير بالهاتف من أجل تذكير المريض بوقت تناول الدواء.
- تجديد وصفة الدواء باستمرار، والحرص على شراء دواء جديد قبل أسبوع من نفاذ الكمية الموجودة لدى المريض.
ممارسة الرياضة بانتظام
يُنصح بمراجعة خبير رعاية صحيَّة قبل البدء بممارسة التمارين الرياضية من أجل تقييم قوة، وتوازن، ومرونة المريض، ومن ثم تصميم برنامج رياضي يلبي احتياجاته وطاقته الجسدية، من الجدير بالذكر أنَّ البرنامج الرياضي المتوازن هو الذي يتضمن تمارين تعمل على العضلات العلوية والسفلية والعضلات الأساسية كما تضم ما بين 4-8 تمارين مختلفة يمكن التناوب بينهم، ويُنصح بإيجاد الدافع وممارسة التمارين الرياضية حتى لو اقتصر الأمر على ممارسة التمارين منخفضة الشدة بشكل يومي، ومن الأمثلة على التمارين اليسيرة ومنخفضة الشدة والمجهود: السباحة، والمشي، وركوب الدراجة الهوائية، فيما يأتي الأسباب الأساسية التي تجعل ممارسة الرياضة لدى مصابين الذئبة الحمراء مهمة جدًا:
- تحافظ على حركة المصاب، وتؤخر أو حتى تمنع الإصابة بعجز الحركة وفقدان الاعتماد على الذات.
- تقلل من الإرهاق والتعب الجسدي المرافقين لمرض الذئبة الحمراء.
- تحسَّن مزاج المريض عن طريق إفراز مواد كيميائية تسمى إندورفينات (بالإنجليزية: Endorphins)، والتي تتفاعل مع مستقبلات الدماغ وتعمل على تقليل الحساسية للألم، بالإضافة إلى تقليل معدلات الاكتئاب.
- تساعد على تقليل تصلب العضلات كما تعمل على تحسين القوة الجسدية، وتقليل التوتر، وتحسين نمط النوم، وتعمل على الوقاية من هشاشة العظام، وتحمي القلب وجهاز القلب والأوعية الدموية.
ومن الجدير بالذكر أنَّه حتى لو كان المريض يقوم بتمارين خفيفة مثل: تمارين التمدد والإطالة، يجب عليه ممارسة نوع من أنواع النشاط البدني أو الحركي يوميًا، فأحيانًا يكون من الصعب على المريض ممارسة الرياضة والالتزام بها بسبب الألم والإرهاق الجسدي الذي يشعر به، ولكن كلما تحرك المريض سيشعر بتحسن ملحوظ مع الوقت، وفيما يأتي نصائح للحفاظ على الدافع والحماس لممارسة التمارين الرياضية والالتزام بها.
- تذكر الهدف وإيجاد الإلهام: عن طريق التفكير في ماذا يلهم المريض لممارسة الرياضة مثل: الاحتفاظ بالاعتماد على النفس في الحركة وخدمة الذات، ومن ثم التركيز على هذه الأفكار، واستحضارها عند غياب الرغبة بممارسة الرياضة.
- وضع أهداف قابلة للتحقيق: فوضع أهداف صغيرة وتحقيقها يحفز الشخص على دفع نفسه لتحقيق المزيد من الأهداف الأكبر فيما بعد.
- تدوين التطور الذاتي: حيث تساعد كتابة تطورات الحالة الصحية الخاصة بالمريض، ورؤيتها دائمًا على تشجيع المريض على الاستمرار بممارسة التمارين الرياضية.
الحفاظ على نظام غذائي صحيَّ
لا يوجد نظام غذائي صحيََّ مخصص على وجه التحديد لمرضى الذئبة الحمراء، ولكن ينصح الخبراء باتباع عادات غذائية جيدة تساهم في الحفاظ على صحة الجسم قدر الإمكان، حيث إنَّ مرض الذئبة الحمراء مرض جهازي؛ أي أنَّه يؤثر في الجسم بأكمله، وبشكل عام ينصح الأطباء بنظام غذائي يتضمن 50% من الكربوهيدرات، و15٪ من البروتين، و30٪ من الدهون، وتجدر الإشارة إلى أنَّ هناك تداعيات أخرى يجب أخذها بالحسبان عند التفكير بنظام غذائي لمرضى الذئبة الحمراء حيث أنَّهم عادًة ما يعانون من نقصان أو زيادة بالوزن، والإصابة بالاتهابات، وهشاشة العظام، وأمراض الكلى، وارتفاع ضغط الدم، وتصلب الشرايين ، كما يُنصح بمراجعة الطبيب عند مواجهة صعوبات في اختيار الطعام الصحي، والحفاظ على الوزن لأنَّه يزود المريض بالمعلومات اللازمة التي تناسبه على وجه التحديد، وقد ينصحه بمراجعة أخصائي تغذية مسجل إنَّ كان بحاجة لذلك، بالإضافة إلى ما سبق ينبغي أن يتضمن النظام الغذائي الصحيِّ على الفواكه، والخضار، والحبوب الكاملة، كما ينبغي التنويه إلى وجود بعض الأطعمة التي يُنصح بتجنبها في حال المعاناة من مضاعفات مرض الذئبة مثل: ارتفاع في ضغط الدم، أو الفشل الكلوي، أو المعاناة من مشاكل في الجهاز الهضمي . وفيما يأتي نصائح لمرضى الذئبة الحمراء حول النظام الغذائي المناسب:
- الحفاظ على نظام غذائي منخفض الكوليسترول (بالإنجليزية: Cholesterol) والدهون المشبعة.
- الحفاظ على نظام صحي منخفض الصوديوم أو الأملاح (بالإنجليزي: Low-Sodium Diet) لدى الأشخاص الذين يعانون من أمراض الكلى، وارتفاع ضغط الدم؛ أي يكون ضغط الدم لديهم أعلى من 120/80 مم زئبق من المصابين بالذئبة الحمراء.
- تناول أطعمة غنية بالكالسيوم (بالإنجليزية: Calcium)؛ لأنّها تساهم في الحفاظ على صحة وقوة العظام، مثل: الحليب، والزبادي، وجبن، والحلوى، واللوز، والبروكلي، والحبوب المدعمة بالكالسيوم، والبرتقال، وحليب الصويا، وحبوب الصويا، والفاصوليا البحرية، والمحار، والسردين، والسبانخ.
- التركيز على تناول خبز الحبوب الكاملة، والحبوب الكاملة بأنواعها بشكل عام، ومصادر البروتين قليلة الدهون مثل: الدجاج، والسمك، وكما يمكن تناول خضروات نيئة عند الحاجة إلى وجبة خفيفة؛ لأنّها منخفضة السكر والسعرات الحرارية، وتجدر الإشارة إلى أنَّ اتباع نظام غذائي صحي لا يعني الامتناع عن أصناف الطعام التي يحبها المريض، ولكن يعني التركيز على الطعام الصحيَّ قدر الإمكان.
التقليل من التعرض لأشعة الشمس
أحد العلامات المميزة لمرض الذئبة الحمراء هو الحساسية من الشمس، ولذلك قد يؤدي التعرض المكثف للأشعة فوق البنفسجية الصادرة عن الشمس لمشاكل في الحمض النووي (بالإنجليزية: DNA Damage)، ويزيد شدة الأعراض، بالإضافة إلى أنَّه قد يصاب المرضى بحروق شمس يصعب إزالة آثارها، وتجدر الإشارة إلى أنَّ استخدام واقٍ شمسي أمر في غاية الأهمية لمرضى الذئبة الحمراء؛ لأنّه يساعد على الحد من تهيج أعراض المرض والطفح الجلدي، ويُنصح باستخدام واقٍ شمسي بعامل حماية مرتفع، ويجب استخدام الواقي الشمسي حتى في الأيام الغائمة لأنّه ما زال هناك خطر من التعرض لأشعة الشمس، بالإضافة إلى أنَّه يجب تجديد وضع الواقي الشمسي خلال اليوم، كما أنَّ ارتداء قبعة عريضة الحواف، ونظارات شمسية، وملابس تغطي الجسم يساهم في الحد من خطر التعرض لأشعة الشمس فوق البنفسجية، كما يمكن تظليل نوافذ السيارة، وإضافة طبقة حماية من الأشعة فوق البنفسجية لنوافذ المنزل، وتجدر الإشارة إلى أنَّ الإنارة الداخلية في المنازل قد تعرض الأشخاص الحساسون للضوء (بالإنجليزية: Photosensitive) لمشاكل صحية، ولذلك يُنصح هؤلاء باستخدام ظلال تحجب أو تعيد توجيه الضوء، واستخدام مصابيح منخفضة القوة الكهربائية.
الدعم النفسي والسيطرة على التوتر والقلق
يُنصح بممارسة تمارين الاسترخاء مثل: التأمل (بالإنجليزية: Meditation)، والتنفس العميق، ورياضة اليوغا (بالإنجليزية: Yoga)، وغيرها من الأنشطة التي تُشعر المريض بالتحسن وترفع من مزاجه، ومن المهم بناء علاقات اجتماعية إيجابية والحصول على الدعم العاطفي لمساعدة المريض على تخطي تقلبات المرض المزمن ومواجهة صعوباته، وبالإضافة إلى مشاركة الحديث مع الأصدقاء والعائلة فيما يأتي طرق أخرى للحصول على دعم من خارج الدائرة الاجتماعية للمصاب:
- العلاج النفسي بالتحدث: وذلك في حال معاناة المريض من أعراض الاكتئاب (بالإنجليزية: Depression)، والقلق النفسي (بالإنجليزية: Anxiety).
- مجموعة الدعم عبر الإنترنت: قد تساعد مجموعة الدعم عبر الإنترنت المريض على الانخراط مع مصابين آخرين والاستفادة من نصائحهم حيث إنَّهم يمرون بتجارب متشابهة.
- العلاج الثنائي: قد يساعد العلاج الثنائي مع الشريك على التواصل بين الشريكين، وتكييفهما مع المرض.
الحصول على نوم وراحة كافيين
يُعدّ التعب الجسدي والإرهاق من أكثر المشاكل إزعاجاً للمصابين بمرض الذئبة الحمراء، وقلة النوم تساهم في زيادة هذه المشكلة، بالإضافة إلى زيادتها من حساسية المريض للألم، ومن الجدير بالذكر أنَّ الفرد يحتاج إلى ما يُقارب 7-8 ساعات نوم على الأقل كل ليلة، وقد يحتاج مرضى الذئبة الحمراء إلى وقت نوم أطول من ذلك في بعض الأحيان، ولذلك يُنصح بالنوم لمدة سبع ساعات يوميًا على الأقل، وأخذ قسط من الراحة خلال اليوم أو حتى قيلولة إذا استطاع المريض النوم أثناء النهار، ولكن لا ينُصح بتاتًا بقضاء اليوم بأكمله في السرير، بل النوم لساعات كافية ثم النهوض والحركة لاستعادة النشاط، ومن المهم جدًا التعود على روتين نوم صحي الأمر الذي يساهم بصورة كبيرة في الحصول على نوعية جيدة من النوم أثناء الليل، وفيما يأتي نذكر بعض عادات النوم الجيدة:
- محاولة القيام بأمر يساعد على الاسترخاء قبل الخلود للنوم، مثل: أخذ حمام ساخن.
- تجنب تناول المشروبات الكحولية .
- الحد من تناول المشروبات التي تحتوي على كافيين (بالإنجليزية: Caffeine) بعد العشاء.
- تجنب مشاهدة التلفاز قبل الخلود للنوم، ويمكن قراءة كتاب ما عوضًا عن ذلك.
الإقلاع عن التدخين
يضرّ التدخين بصحة الجسد، ويزيد من أعراض الذئبة الحمراء سوءاً، وتجدر الإشارة إلى أنَّ الإقلاع عن التدخين أمر في غاية الأهمية؛ فإذا لم يستطع الشخص الإقلاع عن التدخين بمفرده فينبغي عليه طلب مساعدة أحد المتخصصين في المساعدة على الإقلاع عن التدخين.
الحد من خطر الإصابة بالعدوى
بما أنَّ مرض الذئبة الحمراء مرض مناعة ذاتي، فإنّه يزيد من خطر الإصابة بالعدوى والتهابات، مما يؤدي بدوره إلى تهيج وظهور نوبات أعراض الذئبة الحمراء، وفيما يأتي نصائح بسيطة للمساعدة على التقليل من خطر تعرض المصاب بالذئبة الحمراء للعدوى والالتهابات:
- العناية بالذات؛ من حيث تناول طعام متوازن، وممارسة التمارين الرياضية باستمرار، وأخذ فترات راحة كافية.
- الوقاية من الإصابة بالالتهابات بسبب الحيوان الأليف المنزلي؛ حيث يجب متابعة تطعيم الحيوان الأليف المنزلي للحد من إصابته بالعدوى، بالإضافة إلى غسل الأيدي بعد لمسه، وخاصًة قبل تناول الطعام.
- الابتعاد عن تناول الطعام النيء أو البيض غير المطبوخ بشكل جيد.
- غسل الفواكه والخضار جيدًا قبل الأكل.
- غسل الأيدي، وألواح التقطيع، والمنضدة، والسكاكين بالماء والصابون.
استشارة الطبيب حول وسائل تنظيم النسل المناسبة
فحبوب منع الحمل التي تحتوي على هرمون الإستروجين (بالإنجليزية: Estrogen) تزيد من خطر تهيج أعراض المرض عند النساء المصابات بالذئبة الحمراء، ويُذكر أنَّ النوع الآخر من حبوب منع الحمل؛ أي التي تحتوي على هرمون البروجسترون (بالإنجليزية: Progesterone) فقط دون الإستروجين، أو تحتوي كمية قليلة من الإستروجين تُعدّ أكثر أماناً وتسبب مشاكل أقل مقارنة بالنوع الأول، ومن الجدير بالذكر أنَّ استخدام الواقيات الذكرية أو وسائل منع الحمل العازلة الأخرى بالإضافة إلى مبيدات النطاف (بالإنجليزية: Spermicidal Agents) أكثر طرق منع الحمل أمانًا بالنسبة لمريضة الذئبة الحمراء، وتجدر الإشارة إلى أنَّه ينصح الخبراء بمراجعة الطبيب من أجل استخدام حبوب منع الحمل او الوسائل البديلة، كما أنَّه يجب أن يكون الطبيب على دراية بمرض الذئبة الحمراء وليس فقط تنظيم الحمل.
اختيار أفضل وقت للحمل
في حال أرادت المريضة الحمل حينئذ يساعدها الطبيب على اختيار أنسب وأفضل وقت لذلك، وذلك خوفاً على المرأة وجنينها من حدوث أي تهيّج أو هبّات من الأعراض، ومن الجدير بالذكر أنَّ الوقت المثالي للحمل هو عندما تكون أعراض المرض في حالة سكون أو خفيفة الحدة دون استخدام أي أدوية أو مع استخدام جرعة قليلة فقط من دواء بريدنيزون (بالإنجليزية: Prednisone)، وتجدر الإشارة إلى أنَّ الأدوية الأخرى قد تكون مؤذية للجنين، كما أنَّ الإصابة بمرض الذئبة الحمراء قد تزيد من خطر الولادة المبكرة ، والإجهاض، وبعض المشاكل الصحية الأخرى ولذلك نشدّد على ضرورة المتابعة مع الطبيب في حال الحمل.
حقائق حول مرض الذئبة الحمراء
تُعرف الذئبة الحمراء على أنها أحد أمراض جهاز المناعة الذاتية (بالإنجليزية: Systemic Autoimmune Disease) المزمنة والمعقدة بعض الشيء؛ حيث يهاجم جهاز المناعة في الجسم خلايا وأعضاء في الجسم عن طريق الخطأ، وتجدر الإشارة إلى أنَّ الالتهاب الناتج عن الذئبة الحمراء يمكن أن يصيب عدة أجهزة مختلفة في الجسم بما فيها المفاصل، والجلد، والكليتين، وخلايا الدم، والدماغ، والقلب، والرئتين، ومن الجدير بالذكر أنَّه على الرغم من أنّ التعايش مع الإصابة بمرض الذئبة الحمراء قد يكون صعباً في بعض الأوقات، إلا أنَّها لا ينبغي أن تشكّل عائقاً يحول دون استمرار الشخص في المضي قدماً في حياته سعيداً، وطموحاً، ويمارس أنشطته اليومية التي يحبها، وإذا شعر المصاب بالذئبة الحمراء بالضعف واليأس ينبغي عليه التعرف على غيره من المصابين والاقتداء بالذين يعيشون حياة سعيدة ومليئة بالأنشطة المختلفة على الرغم من إصابتهم بالمرض.
ولمعرفة المزيد عن مرض الذئبة الحمراء يمكن قراءة المقال الآتي: ( ما هي الذئبة الحمراء ).
فيديو عن أسباب مرض الذئبة الحمراء
للتعرف على المزيد من المعلومات عن مرض الذئبة الحمراء و اسبابه شاهد هذا الفيديو.
